À l’occasion de la Semaine du travail social, nous rendons hommage aux professionnel·le·s qui, chaque jour, font une réelle différence dans la vie des personnes touchées par une tumeur cérébrale. Aujourd’hui, nous soulignons l’apport inestimable de Sarah Rogers, qui incarne parfaitement ce que signifie défendre les droits avec compassion, rigueur et engagement.

Depuis 2021, Sarah pilote les dossiers de défense des droits à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Travaillant en étroite collaboration avec la direction générale et le comité de défense des droits, elle veille à ce que les priorités de l’organisme soient mises en œuvre de manière éthique, cohérente, et en lien direct avec les besoins exprimés par la communauté.

Grâce à son leadership, plusieurs initiatives majeures ont vu le jour — qu’il s’agisse de rencontrer des élu·e·s pour faire valoir les réalités des patient·e·s et de leurs familles, de participer à l’examen du remboursement de médicaments, de collaborer à des études en évaluation des technologies de la santé, ou encore de cosigner des articles scientifiques contribuant à faire avancer la cause.

Parmi ses plus récentes réalisations, Sarah a coécrit un article dans la revue Neuro-Oncology Practice visant à mieux aligner les efforts de défense des droits des communautés touchées par une tumeur cérébrale à travers le monde.

« D’un pays à l’autre, la manière dont on aborde la défense des droits peut être très différente », explique-t-elle. « On espère que cet article servira d’outil de référence auprès des instances gouvernementales et qu’il contribuera à améliorer l’expérience des patients et de leurs proches, peu importe où ils vivent. »

Défendre, à toutes les échelles

Pour Sarah, la défense des droits s’exerce autant sur le plan personnel que collectif.

« À titre individuel, ça peut commencer simplement en se préparant à ses rendez-vous médicaux, en s’informant, en mobilisant ses proches et en exprimant clairement ses besoins. C’est une façon de s’assurer que ses droits comme patient·e sont respectés et que les décisions sont prises en connaissance de cause », dit-elle.

Mais la portée de l’action ne s’arrête pas là : « Militer pour des changements dans le système de santé — comme un meilleur accès aux traitements ou aux soins — permet à chaque personne de recevoir des services adaptés, équitables, et réellement alignés sur ses objectifs de soins. »

Un parcours engagé

Sarah a d’abord étudié en nutrition et en études familiales au Brescia University College à London, en Ontario. Rapidement, son intérêt pour les enjeux systémiques l’a conduite vers le programme de travail social du King’s University College, toujours à London.

« J’ai su que j’avais trouvé ma voie », se souvient-elle. « J’ai toujours été attirée par les mécanismes de changement social, et la défense des droits m’est apparue comme un outil concret pour faire une différence. Quand j’ai eu la chance de faire mon stage de dernière année à la Fondation, j’étais profondément reconnaissante. Ce travail me touche personnellement, et il me donne de l’espoir. »

En dehors du bureau…

Lorsqu’elle n’est pas en train de plaider pour un système de santé plus juste, vous trouverez peut-être Sarah quelque part sous les étoiles, dans un parc comme Algonquin ou à Tobermory, en Ontario. Elle adore faire du camping et de la randonnée avec sa famille. Et lorsqu’elle est à la maison, elle se transforme en pro du bricolage — une passion née au fil de ses projets de rénovation au cours des deux dernières années.

Merci, Sarah, pour ton engagement indéfectible.

Toute l’équipe de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, ainsi que la communauté que nous servons, te remercie du fond du cœur.