Données inexactes. « Fausses nouvelles ». Vérité changeante. Il semble que nous vivons chaque fois un peu plus dans un monde où obtenir des informations exactes au sujet de ce qui nous entoure devient de plus en plus difficile. Étonnamment, cela s’avère également être le cas lorsqu’il s’agit de quelque chose d’apparemment aussi simple que de compter le nombre de personnes ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale – ce, qu’il s’agisse d’une petite ou d’une grande ville, d’une province ou d’un pays comme le Canada. Qu’est-ce que l’acquisition de données à propos de l’incidence et de la prévalence des tumeurs cérébrales Canada signifie pour les chercheurs et les patients? Pour les chercheurs, de telles informations peuvent les aider à concevoir des études qui permettraient de mieux comprendre pourquoi les tumeurs cérébrales se développent, pourquoi certaines tumeurs sont plus communes que d’autres et enfin pourquoi certains traitements sont plus efficaces que d’autres. Quant aux patients, cela les aide à percevoir la maladie d’un autre point de vue et à comprendre qu’ils ne sont pas seuls.

Même si beaucoup des provinces recueillent des données, le décompte réel des différents types de tumeurs cérébrales s’est révélé difficile. Au Canada, la plupart des chercheurs utilisaient des données américaines – un livre intitulé le Central Brain Tumor Registry of the United States (CBTRUS) – pour estimer le nombre de patients atteints d’un certain type de tumeur cérébrale dans le pays. Mais le Canada n’est pas les États-Unis et le nombre de patients atteints de tumeurs cérébrales pourrait être différent pour des raisons que nous ne comprenons pas parfaitement.

Il y a environ huit ans, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a décidé de prendre des mesures à ce propos. Susan Marshall (qui était à l’époque et qui est toujours la directrice générale) et moi-même (alors président du Conseil d’administration) discutions de la façon dont notre organisme pourrait entreprendre ce projet. Nous avons eu l’idée de créer le Registre canadien des tumeurs cérébrales (RCTC) et avons commencé des recherches afin de savoir s’il était possible d’aller de l’avant. L’idée a été examinée par le comité de recherche et le Conseil d’administration qui l’ont approuvée. Nous avons embauché un étudiant en médecine pour communiquer avec les hôpitaux d’Ontario afin de recueillir des données relatives aux tumeurs cérébrales, mais avons rapidement compris que ce projet était bien plus vaste que nous l’avions imaginé. Heureusement, nous avons pu rencontrer Carol Krutchko, la force motrice se trouvant derrière le CBTRUS, aux États-Unis. Carole, qui était elle-même mère d’un enfant atteint d’une tumeur cérébrale, a tout fait pour nous aider à mettre notre projet sur pied au Canada. Le jour où elle nous a annoncé que l’un des auteurs principaux du CBTRUS était depuis peu au Canada fut notre plus grande avancée! Il s’agissait d’une chercheuse canadienne qui était revenue au pays récemment, la Dre Faith Davis.

Nous avons contacté la Dre Davis et organisé une série de réunions et d’ateliers où nous avons discuté des plans qui nous permettraient de faire avancer le projet. Notre mission première était de nous procurer un décompte aussi exacte que possible des tumeurs cérébrales au Canada de façon à réaliser un livre qui contiendrait ces données. L’une des caractéristiques uniques des tumeurs cérébrales est que même les tumeurs non malignes entraînent une morbidité élevée chez les patients. Pourtant, de façon surprenante, certaines provinces ne recueillaient pas de données au sujet des tumeurs cérébrales non malignes telles que les méningiomes, alors nous avons voulu rectifier cette anomalie. Nous nous sommes réunis avec des législateurs provinciaux, des médecins et des chercheurs de l’ensemble du pays. Nous avons réussi à réunir des fonds pour notre projet par le biais de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et grâce à une agence nationale nommée Brain Canada. D’autres projets de recherche ont émergé du concept original et des articles scientifiques ont été publiés dans la littérature médicale.

Maintenant, après de nombreuses années de travail acharné, notre mission principale est sur le point de devenir une réalité et ce projet visionnaire, un livre ne contenant que les données épidémiologiques relatives aux tumeurs cérébrales du Canada : le Registre canadien des tumeurs cérébrales (RCTC) sera bientôt publié. Celui-ci sera mis à disposition des chercheurs canadiens et de leurs collègues dans le monde entier. Les patients et leurs familles pourront également y avoir accès. Et nous ne cesserons jamais de le mettre à jour afin qu’il reflète toujours la réalité. Nous espérons qu’il nous aidera à mieux comprendre la cause des nombreux types de tumeurs cérébrales présentes au Canada et dans le monde et qu’il nous permettra éventuellement aussi de développer de meilleurs traitements et peut-être même de trouver un remède à cette maladie dévastatrice.

Joseph F. Megyesi, M.D., Ph.D., FRCSC (Associé du collège royal des chirurgiens du Canada)

Professeur
Division de neurochirurgie
Département des sciences cliniques en neurologie
Université Western
Hôpital universitaire LHSC
London, Ontario
Président sortant, Conseil d’administration, Fondation canadienne des tumeurs cérébrales